Muutokset asiakastietolakiin vaarantavat asiakas- ja potilasturvallisuutta

Sote-uudistus on keskusteluttanut julkisuudessa paljon. Yksi äärimmäisen tärkeä asia on kuitenkin jäänyt keskustelussa huolestuttavasti varjoon: Sosiaali- ja terveysministeriö on yllättäen positiivisesta lausuntopalautteesta huolimatta esittämässä perustavanlaatuisia muutoksia esitykseen uudeksi asiakastietolaiksi*. Yksi alkuperäisen ehdotuksen keskeisimmistä asioista liittyi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen tallentamiseen yhteen asiakasrekisteriin, jotta palvelutoiminnalle välttämätön sosiaali- ja terveydenhuollon tietointegraatio voitaisiin toteuttaa.

Sosiaali- ja terveydenhuollon yhteinen asiakasrekisteri parantaisi huomattavasti asiakastietojen siirtymistä eri palveluntarjoajien välillä. Erilliset henkilörekisterit sekä niihin liittyvät monimutkaiset suostumus- ja kieltosäännöt hankaloittavat tällä hetkellä merkittävästi sosiaali- ja terveyspalveluiden asiakaslähtöistä toteuttamista sekä vaarantavat potilas- ja asiakasturvallisuutta.

Alkuperäinen esitys uudeksi asiakastietolaiksi oli lausunnoilla alkuvuodesta 2017. Lausuntopalautteessa esityksen mukaista yhteistä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasrekisteriä kannatti noin 70 % vastaajista. Pääosin rekisteriä kannattaneiden määrä oli 22 % ja kannattamattomien ainoastaan 2 % (yhteensä 3 vastaajaa). Uudessa esitysluonnoksessa ehdotus yhteisestä asiakasrekisteristä on kuitenkin poistettu.

Sosiaali- ja terveydenhuollon tarpeenmukainen järjestäminen edellyttää, että ammattilaisella on käytettävissään kaikki tarpeellinen tieto henkilöstä

Nykypäivänä on yleistä, että sosiaalipalvelua toteuttavat sekä sosiaalihuollon että terveydenhuollon henkilöstö yhteistyössä. Tyypillisiä sosiaalihuollon toimintayksiköissä tuotettavia yhteisiä sote-palveluja ovat asumispalvelu, kotihoito, päihde- ja kehitysvammaisten palvelut, vanhus- ja vammaispalvelut sekä kasvatus- ja perheneuvonta.

Tällä hetkellä sosiaalihuollossa syntyvät terveyden- ja sairaanhoitoon liittyvät asiakastiedot tallennetaan terveydenhuollosta erilliseen, sosiaalihuollon toimintayksikön omaan potilasrekisteriin. Tämän sosiaalihuollon asiakasrekisterin osarekisterin tiedot eivät siirry Kanta-arkistoon eikä terveydenhuollossa ole pääsyä näihin tietoihin. Vastaavasti sosiaalihuollon toimintayksikössä ei lähtökohtaisesti ole pääsyä sairaanhoitopiirin yhteiseen potilasrekisteriin.

Erikoissairaanhoidon ja sosiaalihuollon välillä tiedot ovat käytettävissä nykytilassa useimmiten vain potilaan mukana kulkevina tulosteina. Käytännössä tämä tarkoittaa esimerkiksi sitä, että kun vanhus lähetetään asumispalveluyksiköstä sairaalaan, hänen tietonsa lähtevät mukana paperinivaskana, joka hukkuu matkalla helposti.

Erityisen haavoittuvassa asemassa olevat henkilöt, kuten lapset ja vanhukset, eivät yleensä osaa itse kertoa muiden saamiensa sote-palveluiden sisällöstä tai edes olemassaolosta. He eivät myöskään pysty antamaan pätevästi suostumustaan siihen, että heidän asiakas- ja potilastietojaan voitaisiin käyttää laajasti heidän palveluidensa järjestämisen yhteydessä.

Yhteinen asiakasrekisteri ei ole pelkästään välttämätön sosiaali- ja terveydenhuollon palveluintegraatiolle, vaan se myös tehostaisi sote-ammattilaisten tiedonhakua. Asiakkaan hoidon ja hoivan toteuttaminen olisi aiempaa helpompaa ja joustavampaa, kun tarpeelliset tiedot olisivat helposti ja oikea-aikaisesti käytettävissä samasta asiakasrekisteristä. Hoidon ja hoivan laatu sekä jatkuvuuden toteutuminen hoidon eri vaiheissa paranisivat. Uudistuksen suurimpia hyötyjiä olisivat siis asiakkaat ja potilaat, erityisesti paljon palveluita käyttävät.

Sote-palveluiden keskeinen haaste on se, että ammattilainen ei voi tietää, onko toisessa rekisterissä välttämättömiä tietoja ennen kuin hän katsoo, millaisia tietoja siellä on

Sosiaalitoimella on laissa säädetty laaja tiedonsaantioikeus, johon kuuluvat myös terveydenhuollon potilastiedot. Tiedon saamiseksi potilastietoja on kuitenkin aina pyydettävä erikseen. Tilanteessa, jossa sosiaalityöntekijällä ei ole näkyvyyttä potilasrekisteriin, on esimerkiksi lasten kaltoinkohtelutapausten huomaaminen ajoissa vaikeaa. Sosiaalityöntekijä ei voi pyytää tietoja jokaisesta lapsesta, ja jos hän ei näe, että lapsella on toistuvia lääkärikäyntejä, ei hänellä myöskään ole syytä pyytää niitä.

Yhtä ongelmallista on, jollei lastenlääkärillä ole näkyvyyttä sosiaalihuollon tietoihin. Esimerkiksi lapsen toistuviin vammoihin pystyttäisiin reagoimaan eri tavalla, jos päivystystilanteessa olisi tiedossa, että lapsella on tai on ollut lastensuojelun asiakkuus. Kokonaiskuvan puute on ollut merkittävänä tekijänä useissa äärettömän surullisissa tapahtumaketjuissa Suomessa, erityisesti lastensuojelussa ja kotihoidossa.

Nykypäivänä ihmisen hyvinvointi ja terveys nähdään kokonaisuutena, jossa kaikki vaikuttaa kaikkeen

On selvää, että kansallinen lainsäädäntö, joka koskee asiakas- ja potilastietojen tallentamista, käsittelyä ja luovuttamista, on jäänyt jälkeen ympäröivän maailman muutoksesta. Sosiaali- ja terveydenhuollon lait on kirjoitettu pääosin aikana, jolloin sosiaali- ja terveydenhuolto olivat järjestetty kunnissa omiksi toimialoikseen. Toimialat toteuttivat tuolloin omia palveluitaan ja toimivat itsenäisinä rekisterinpitäjinä. Lainsäädäntö ja sen tulkinnat ovatkin pääasiassa tietojen yhteiskäyttöä estäviä, eivät mahdollistavia.

Tänä päivänä ymmärretään, ettei sosiaalisia ja terveydellisiä ongelmia ole mahdollista erottaa toisistaan. Kaikki Apotti-kunnat ovat organisoineet toimintansa yhteiseksi sosiaali- ja terveystoimeksi, ja sama toimialojen yhdistäminen on tapahtunut valtaosassa Suomen muita kuntia. Tästä huolimatta uudessa asiakastietolakiesityksessä merkittävin nykytilaan ehdotettu muutos, yhteinen asiakasrekisteri, on poistettu. Keväällä 2018 annetun esityksen perusteella myös sosiaalihuollossa syntyvät potilastiedot jäisivät jatkossakin omaksi saarekkeekseen vaarantaen potilasturvallisuuden.

Digipalveluiden yleistyessä kuntalaisille tarjoutuu myös mahdollisuus osallistua enemmän hoitoihinsa ja palveluihinsa. Tästäkään näkökulmasta ei ole mielekästä erottaa sosiaali- ja terveydenhuollon tietoja ja hankaloittaa näin asiointia. Kyse on kuitenkin yhdestä ihmisestä riippumatta siitä, asioiko hän sosiaali- vai terveydenhuollon puolella.

Sosiaali- ja terveydenhuollon yhteinen asiakasrekisteri on myös sote-uudistuksen tavoitteiden kannalta äärimmäisen tärkeä. Uudistuksen peruslähtökohtana on ollut sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden integraatio, jonka välttämätön edellytys on mahdollisimman täydellinen tietointegraatio. Tässä yhteydessä on syytä muistaa, ettei tietointegraatio tarkoita sitä, että kaikki tiedot olisivat kaikkien käytettävissä. Pääsyä tietoihin kontrolloitaisiin edelleen siten, että ammattilaisella olisi pääsy vain tehtävässään tarvittaviin tietoihin. Lisäksi käyttöä valvottaisiin nykytilaa huomattavasti tehokkaammilla aktiivisilla menetelmillä.

Lainsäädäntötyön keskeyttämisen perusteeksi ilmoitetut seikat eivät vaikuta riittäviltä

STM on perustellut lain muutoksia EU tietosuoja-asetuksen vaatimuksilla ja sillä, että asiakas- ja potilastiedoilla on erilliset käyttötarkoitukset, jolloin niiden käytöstä sosiaali- ja terveyspalveluiden välillä tulisi säätää lailla. Näin siitä huolimatta, että tietosuoja-asetus on huomioitu säädösvalmistelussa, eikä se käsityksemme mukaan estä kansallisesti laajentamasta terveydenhuollon tietoja koskevia käsittelyperusteita koskemaan sosiaalihuollon asiakastietoja.

Lisäksi on syytä korostaa, että terveydenhuollon ja sosiaalihuollon rajapinta on Suomessa häilyvä. Sosiaalihuollon järjestelmässämme käsitellään sosiaalihuollon asiakastietoina sellaisiakin tietoja, jotka luetaan joissakin muissa jäsenvaltioissa potilastiedoiksi. Ei myöskään ole järkevää eikä edes mahdollista lain tasolla yksilöidä tietojen kaikkia käyttötarpeita sosiaali- ja terveyspalveluiden välillä.

Yksityiskohtana mainittakoon vielä, ettei tietosuoja tarkoita pelkästään tietojen suojaamista, vaan käsitteeseen sisältyy myös tietojen eheys, ajantasaisuus, ja sen estäminen, ettei ammattilainen vedä tietojen perusteella vääriä johtopäätöksiä.

Lakiluonnoksen valmisteluprosessia voidaan arvioida hyvin poikkeukselliseksi. Tehty muutos yhteistä asiakasrekisteriä koskevan säädöksen poistamisen osalta vaarantaa koko lakiesitykselle asetettujen tavoitteiden, sekä näihin liittyvien hyötyjen toteutumisen.

Oy Apotti Ab on antanut asiasta myös perusteellisen kirjallisen lausunnon. Katso myös liite.

Hannu Välimäki
toimitusjohtaja, Oy Apotti Ab

Heikki Onnela
tuotekehitysjohtaja, Oy Apotti Ab

Saija Selkälä
lakimies, Oy Apotti Ab

* laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä